Día mundial del Alzheimer

AlzheimerHoy he oído por la radio que es el día mundial del Alzheimer. Hay bastante información sobre la enfermedad en los medios y un poco de amarillismo, porque se quiere destacar la posibilidad de que se este “a punto” de obtener una vacuna, pero cuando hablan los expertos te das cuenta de lo difícil que es conciliar el lenguaje periodístico con la realidad científica.
La realidad es que a los periodistas les gusta echar las campanas al vuelo y anunciar la llegada a la meta cuando se da la salida de la carrera.
Lo cierto es que hoy por hoy no hay tratamiento que retarde o detenga el progreso de la enfermedad. Y esto es algo muy duro, porque parece que estamos acostumbrados a que en este mundo moderno todo ha de tener solucion gracias a las maravillas de la ciencia y si pasa algo malo tiene que ser culpa de alguien. Pero no. Ahi está la enfermedad, no tiene solución y su evolución es sumamente cruel, porque le roba al enfermo y a sus familiares la base de cualquier relación personal: el carácter y los recuerdos.
No sé muy bien que puede resultar más duro, si olvidar las cosas o darte cuenta de que no las recuerdas. Se da como un síntoma de la enfermedad la irritabilidad, pero yo no se si es una cuestion fisiológica asociada a la acción de la enfermedd en el cerebro o es algo psicológico derivado de la desesperacion y la impotencia de no entender como funciona tu vida y ser consciente de las lagunas que crecen cada día.
Está claro que un entorno cariñoso y estable es uno de los mejores cuidados, pero estos ‘sintomas’ psicológicos afectan al entorno antes de que este se de cuenta. Tres veces la misma pregunta en dos minutos, la falta de reconocimiento o la confusión de los familiares con los que se convive o el olvido absoluto de los que no conviven más directamente es una erosión continua sobre la paciencia de quien convive con un enfermo. Y más allá del cariño que podemos tenerle a un padre o un abuelo, la paciencia es un rasgo del carácter y cada uno tenemos la que tenemos, no la venden en las farmacias.
En definitiva el que hace algo se agota, el que no lo puede hacer se siente culpable, por no hacerlo o a veces por sentirse aliviado de no poderlo hacer.
Estas cuestiones aparte, está el tema económico. Centros de día, personal externo para acompañar o cuidar, y otras cuestiones cuestan dinero, porque el sistema publico de salud no cubre todas estas necesidades. No disponer de recursos agrava el castigo sobre la familia que debe sacrificar muchas cosas para atender al enfermo siempre con la perspectiva de que los cuidados no van a mejorarle. Creo que la palabra que mejor lo define es agotador. La enfermedad agota los recursos económicos, morales y la salud del enfermo y de la familia.
Las asociaciones de afectados por el Alzheimer cubren en este sentido unas áreas hasta las que la administración no puede llegar y hacen una gran tarea, aunque desde la perspectiva de los afectados son paños húmedos para sofocar un incendio y el día a día es un trágala que solo el que lo pasa sabe cuanto duele y cuanto cuesta.
El sentido común nos dice que la situación de la ciencia augura unas buenas perspectivas y que en los últimos años se ha avanzado muchísimo tanto en la compresión de como actúa la enfermedad como en técnicas como la genética o las celulas madre que mejoran la prevención y pueden llevar a la solución, pero aunque es posible que se la espere y sepamos que va a llegar, la solución no está a la vuelta de la esquina y aún queda mucho por pasar. Probablemente no llegará para ninguno de los que ahora están diagnosticados como enfermos.
No sé si estos ‘Dias Mundiales’ ayudan al avance en la búsqueda de soluciones. A lo mejor si se pudiera invertir lo que el mundo gasta en estupidez durante un día se avanzaría mucho más, pero el mundo es el que es y funciona como funciona y no como quisiéramos que funcionase.

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